Priscilla SARACCO
Le patient expert est une personne atteinte d’une maladie chronique, devenu acteur de sa pathologie, qui a reçu une formation afin de devenir un acteur clé dans la prise en charge du patient. Il devient un pivot entre patient et soignant afin de porter une meilleure communication pour les uns comme pour les autres. Il vient en complément des soignants en tant qu’expert de la vie avec sa pathologie.
Aujourd’hui, le patient expert est un pilier dans la mise en place de l’éducation thérapeutique.
PRESENTATION
Être patiente experte est être experte dans la vie avec la maladie, apporter son aide aux patientes qui le souhaitent afin de pouvoir échanger sur les problématiques de la pathologie et permettre à la patiente de se sentir moins seule face à sa maladie. Je suis devenue patiente experte dans le but de bâtir une collaboration entre patients et médecins afin de créer un meilleur parcours de soin. J’ai donc suivi une formation à la faculté de médecine pour devenir patiente experte et faire de l’éducation thérapeutique, je suis également bénévole de l’association ENDOmind. Avec l’intégralité de l’équipe pluridisciplinaire nous mettons actuellement en place un programme d’éducation thérapeutique pour les femmes souffrant de douleurs pelviennes (endométriose, vestibulodynie, vulvodynie, douleurs neuropathiques, syndrome pelvien douloureux, névralgie pudendale…) pour qu’elles deviennent actrices de leur santé. Les patientes suivant le parcours d’éducation thérapeutique auront accès aux outils pour comprendre au mieux leurs pathologies, les différents traitements possibles avec leur balance bénéfice/risque, la gestion de la douleur à travers l’art thérapie, la respiration, la sophrologie, l’hypnose …
Avec l’association ENDOmind et en partenariat avec l’Avancée, nous avons mis en place deux groupes de parole par mois afin de permettre aux femmes d’avoir un lieu pour s’exprimer librement sur l’endométriose, entourées de femmes vivant les mêmes problématiques.